Ik heb een heel ander kind gekregen


“Ik heb een heel ander kind gekregen” is de titel van een onderzoek van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) wat voor mijn neus ligt. De titel grijpt me aan en ik duik erin om het van A tot Z te lezen.



Gedragsveranderingen

Opvallend vaak worden mensen met downsyndroom aangemeld waarbij sprake is van een plotselinge en forse terugval in het functioneren en/of het gedrag. Dit is geen recent verschijnsel. Eerder al, ruim 15 jaar terug, zijn meerdere casussen besproken met uiteenlopende problemen. Of het nu ging om stoppen met spreken, het plotseling ontstaan van slaapproblemen, heftige zelfverwonding, ziekte of agressief gedrag…. Plotseling is het een heel ander kind. Ik herken de voorbeelden allemaal vanuit de praktijk.






Afgesloten en moe

Het brengt me bijvoorbeeld terug naar een woensdagavond in 2018. Op woensdag ben ik altijd als vrijwilliger aan het werk op de groep waar mijn dochter begeleid zelfstandig woont.

Ik ben net naast haar gaan zitten en kijk haar aan. Ik neem een afgesloten houding waar, niet direct naar mij, echter wel naar de rest van de omgeving. Haar anders zo sprankelende ogen staan dof en haar huid is vaal en gevlekt. In mijn hoofd gaat er al een onzichtbaar belletje rinkelen. “Wat is er aan de hand?” Ik vraag het haar ook. Ze kijkt me aan met ogen die rood doorlopen zijn en haar hele lichaam en gezicht lijken wel een beetje opgepompt alsof ze te veel vocht vasthoudt.

“Ik was ook duizelig geweest op mijn werk,” zegt ze zachtjes. En toen is de begeleiding gekomen en die zei dat ik niet moest gaan schudden maar gewoon moest zitten en even rustig aandoen. “En ik heb echt heel erg mijn best gedaan hoor mama.”

Ik kijk haar aan en mijn hart scheurt. Ik weet dat zij altijd als het kan zelfs meer dan 100% zal proberen de ander tegemoet te komen als die iets van haar vraagt.


Liefde

Ik sla mijn armen om haar heen en ze legt haar voorhoofd tegen mijn hart, wat overloopt van liefde voor haar. Zo blijft ze een paar minuten staan en ik zie en voel dat er een energetische overdracht plaatsvindt. Als het ware laadt zij zich weer op in mijn energie, de energie van liefde, begrip en onvoorwaardelijke acceptatie voor wie zij is.

Ze kijkt omhoog in mijn ogen en ik zie dat er weer een sprankeltje licht verschijnt en zij zich weer kan ontspannen om vervolgens deel te nemen aan de volgende activiteit.


Verder kijken dan je al weet

De avond gaat voorbij en op de terugweg naar huis voel ik mezelf bedompt en in de verte boos en gefrustreerd. Ik vraag mezelf af hoelang het nog zal duren voordat mensen bereid zullen zijn verder te kijken dan ze tot nu toe weten. Juist in deze periode, de tijd dat kinderen met downsyndroom niet meer thuis wonen maar de overstap maken naar begeleid wonen, is dit zo van wezenlijk belang. Deze overgevoelige mensen schreeuwen vaak om begrepen te worden. Daar de meeste van hen niet uitdrukkingsvaardig zijn qua praten, is het aan ons om je daarin te ontwikkelen.

Want stel je voor, je kunt jezelf niet verstaanbaar maken met communicatie, maar je hebt wel heel veel meegemaakt wat emoties oproept. Die emoties moeten ergens een uitweg hebben, anders is het net als beslag wat te lang in een kom staat, dat gaat aankoeken en stinken. De uitweg die de spanning zoekt bij mijn dochter laat zich zien als duizelig worden en gaan schudden. Eigenlijk een hele gezonde reactie om je te ontdoen van overtollige spanningen. Kijk maar naar een dier wat heel erg geschrokken is. Die gaat ook trillen of heel erg bewegen of rennen. Deze link leggen we echter niet. Daarom krijgt Angie te horen dat zij niet mag schudden en vervolgens slaat de emotie naar binnen toe en wordt opgeslagen in het centraal zenuwstelsel of in de hersenen.


Een koekje van eigen deeg

Stel je nou voor dat je dezelfde aangekoekte beslagkom wederom gebruikt om nieuw beslag te maken. Hoe denk je dat dit er op een gegeven moment uit zal zien. Hoe dit zal proeven en ruiken? Ik weet zeker dat niemand een koekje van dit deeg zou eten.


Hoe waarborgen wij de liefde

Zo werkt het eigenlijk ook met mensen met downsyndroom. Zeker in de periode dat zij van kind naar volwassenheid groeien. Een periode waarin heel veel veranderingen optreden, zowel innerlijk als in de vraag naar hun functioneren in de buitenwereld.

Hoe waarborgen wij dan de liefde, het innerlijk begrip, de veiligheid? Daar waar zij het zelf niet kunnen om welke reden dan ook.



Down-Academy

Als moeder en professional ben ik van mening dat dit bij onszelf als ouder of begeleider begint. Omdat ik denk dat de tijd waarin wij nu leven en alle maatschappelijke systemen aan het verschuiven zijn en het er voor de mens met downsyndroom zeker niet makkelijker op wordt, heb ik de Down-Academy in het leven geroepen.

Een plek voor ont-moeting, coaching, workshops, training en opleiding die allemaal hetzelfde doel dienen; “Een nieuwe kijk op downsyndroom voorbij alles wat je al weet.”


38 weergaven0 opmerkingen